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VIVERE CON LA SPINA BIFIDA

Vivere con la Spina Bifida è possibile.

Ciascuna fase della vita ha le sue domande, i suoi perché; ci sono bisogni diversi sia nei ragazzi che nei genitori. I problemi fisici possono essere differenti da una persona a un’altra: talvolta la patologia è gravemente invalidante, altre volte è persino “occulta”.

E’ importante che ci si rivolga sempre a professionisti esperti e che tutti lavorino in team. Nel corso della vita possono essere d’aiuto il neurochirurgo, il neuropediatra, il fisiatra, il neurourologo, il neuropsichiatra infantile, l’ortopedico, lo psicologo, l’endocrinologo, il chirurgo plastico, il fisioterapista, il terapista occupazionale.

Nella crescita del ragazzo la famiglia gioca un ruolo centrale:  la mamma e il papà, insieme ai fratelli e a tutte le persone che si prendono cura del piccolo prima e dell’adolescente poi, influiscono sulla formazione della sua personalità, sulla sua capacità di socializzare con gli altri e sullo sviluppo della sua vita emotiva, affettiva e sessuale. L’autonomia è il primo grande traguardo da raggiungere per sviluppare stima e fiducia: è bene che il bambino, che ha sempre la consapevolezza della propria patologia, diventi adulto con la capacità di riconoscere le proprie qualità e le impieghi al meglio, progettando il suo futuro e cercando di realizzarlo.



Essere genitori

La nascita di un bambino con Spina Bifida, specie in assenza di diagnosi prenatale, è un evento complesso e delicato, spesso drammatico che mette a dura prova l’equilibrio e le sicurezze della coppia: sconvolge l’esistenza, provoca rabbia, dolore, costringe a modificare radicalmente abitudini, ritmi di vita e a fare in taluni casi rinunce importanti.

Durante la crescita del figlio i genitori possono avere difficoltà nel riconoscere il bambino-persona dietro la patologia e possono comportarsi come terapisti, infermieri, educatori, perdendo così di vista il bimbo reale. Il legame tra bambino e genitore diventa di dipendenza specie nelle prime fasi della vita e la patologia interferisce pesantemente nel processo di crescita verso l’autonomia.

Quando inizia la scuola si pensa sia sufficiente dimostrare al proprio bimbo tanto amore e comprensione.
Ma questo non basta, perché ogni bambino è consapevole del proprio deficit ed è importante per lui (o lei) conoscerlo per integrarsi al meglio con i compagni.

Arriva poi l’adolescenza, la fase critica per tutti i ragazzi, il momento dei repentini cambiamenti. E’ un periodo di grossi contrasti, perché se da una parte si desidera crescere, dall’altra c’è anche molta paura e bisogno del genitore.
Questa età è molto spesso caratterizzata da dipendenza e autonomia, attività e passività, ribellione e sottomissione, altruismo ed egoismo, ottimismo e pessimismo, dedizione e indifferenza, conflitto con i genitori e consenso. Questa bipolarità è tipica di ogni adolescente, ma nell’handicap può risultare più intensa. Con l’età, infatti aumenta la consapevolezza della diversità e la possibilità di conoscere meglio la propria disabilità.

L’ ”addolcimento” della situazione non regge più ed è la crisi per i ragazzi e per i genitori. Ci sono domande che fanno paura: “Perché proprio io non posso camminare? Perché non posso correre? Guarirò?”. Bisogna avere il coraggio di dare le giuste risposte: il non rispondere o l’essere vaghi, il deviare l’argomento è un po’ come lasciare soli i ragazzi con i loro interrogativi, come confermare le loro paure. E’ sempre bene rispondere a quanto viene chiesto, senza andare oltre, senza anticipare, seguendo passo dopo passo la crescita verso l’età adulta. La vicinanza di uno psicologo può essere preziosa.

E’ importante sempre che il figlio si senta amato per quello che è: sarà più facile per lui sentirsi desiderabile e avere voglia di donarsi e crescere.

per ulteriori informazioni scrivi a:

  info@spinabifidaitalia.it

 

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Essere figli

Quando siamo piccoli abbiamo poca consapevolezza del mondo che ci circonda; ma quando cresciamo cominciamo a capire quanto la vita sia fatta di bene e di male, di gioie e dolore, di illusioni e delusioni, di vittorie e sconfitte.

Se siamo affetti da Spina Bifida può accadere di sentirsi una “macchina” cui sono state inserite delle pile con difetti di fabbrica, o mal caricate. Eppure dentro ognuno di noi c’è un’energia immensa che attende solo di essere scovata, con determinazione e pazienza. Certo, non è facile: si devono affrontare numerosi interventi chirurgici, la necessità di utilizzare la carrozzina può essere insopportabile, così come l’uso del catetere e dei tutori. Senza contare la difficoltà anche solo di comunicare la propria sofferenza: a volte gli amici non ci sono, il dialogo con i genitori sembra impossibile, tante domande non trovano risposta.

Per non parlare del confronto con gli altri e il profondo senso di inadeguatezza. E’ normale desiderare delle esperienze affettive e sessuali, ma come fare?

Avere una vita affettiva e sessuale pur essendo affetti da Spina Bifida è possibile, ma bisogna combattere l’ignoranza: psicologo, medici e terapisti specializzati possono essere di grande aiuto.

Consulta l'area giovani

 

 

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Diritti

La persona con Spina Bifida (bambino o adulto) gode a pieno delle agevolazioni e dei diritti previsti per le cosiddette “categorie protette”.
Sia la dignità sociale che la salute vanno tutelati come diritti fondamentali. Non solo: chi ha una disabilità ha diritto all’assistenza sociale, all’educazione e all’avviamento professionale (in base a quanto sancito dall’art. 38 della Costituzione Italiana).

Per maggiori informazioni sui diritti delle persone disabili:

 

In particolare per le persone che utilizzano cateteri per cateterismo intermittente è stata pubblicata la Guida Assist 2012, allo scopo di aumentare la consapevolezza dei propri diritti in materia di assistenza integrativa e riconoscimento dell’accesso gratuito ai dispositivi medici.

 

          Scarica la Guida Assist 2012

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Ausili e presidi

Le complicazioni legate alle forme più gravi di Spina Bifida, in particolare i problemi a carico dell’apparato urinario e intestinale e le disabilità motorie, rendono necessario un costante utilizzo di ausili.

 

I principali prodotti per la mobilità sono:

  • ausili per la riabilitazione: letti, carrozzine, deambulatori, montascale;
  • presidi ortopedici: calzature, plantari, tutori, protesi;
  • sistemi antidecubito;
  • prodotti per piaghe da decubito

 

I prodotti per l’incontinenza sono:

  • cateteri e sacche di raccolta urine;
  • prodotti assorbenti: pannolini, raccogligocce per uomo e per donna;
  • protettivi cutanei;
  • tappi anali.

 

Per maggiori informazioni su chi, in base al D. M. 332/99, ha diritto all’erogazione gratuita di ausili, presidi e protesi e sul percorso da svolgere per ottenere l’erogazione di cateteri per cateterismo intermittente, è stata pubblicata la nuova Guida Assist 2012.

 

          Scarica la Guida Assist 2012

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Scuola

Le difficoltà che uno studente con Spina Bifida può presentare a scuola interessano diverse aree:

  • la percezione sensoriale
  • la motricità e abilità motoria
  • l’orientamento spaziale
  • la distinzione tra destra e sinistra
  • la formazione di concetti
  • una discriminazione delle figure di fondo

Tuttavia queste difficoltà non conducano inevitabilmente a uno scarso conseguimento di competenze: gli alunni disabili possano usare altre abilità per compensare il loro svantaggio e alcune difficoltà di apprendimento, se individuate precocemente, possono essere recuperate e superate.

 

Gli insegnanti dovrebbero prestare molta attenzione al comportamento di uno studente con Spina Bifida: se infatti un alunno sembra senza riposo, è distratto, senza memoria, non capisce il senso delle domande che gli vengono fatte e mostra difficoltà a seguire il ritmo di lavoro del resto della classe, è bene intervenire in fretta. Con un aiuto, a volte anche solo adattando parti del programma, il bambino sarà in grado di migliorare: un regolare e costante sostegno individuale dovrebbe essere offerto ogni giorno, anche con un orario ridotto.

Lo Stato italiano e le Regioni tutelano le persone disabili anche quando si parla di scuola: numerose sono le leggi che garantiscono il diritto allo studio, il pieno inserimento e la piena integrazione nella scuola degli alunni con difficoltà, attraverso il sostegno di insegnanti specializzati e con interventi socio-psicopedagogici in collaborazione con gli Enti e le Aziende Sanitarie locali.

 

Se sei genitore di un bambino con Spina Bifida e ritieni che tuo figlio abbia bisogno di un insegnante di sostegno, puoi fare una segnalazione alla sua scuola che inoltrerà la tua richiesta al Provveditorato agli studi.

Per maggiori informazioni sul tema scuola vai al sito
: www.handylex.org.

 

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Lavoro

 

 

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