25 Ottobre 2023 - Giornata Mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo
DI COSA SI TRATTA?
La Spina Bifida è il più frequente dei difetti del tubo neurale, che consistono in gravi malformazioni congenite e che si sviluppano durante le prime settimane di gravidanza.
I difetti del tubo neurale possono essere incompatibili con la vita già in epoca neonatale, o – se compatibili con la vita - estremamente invalidanti con esiti cognitivi e neuro-motori.
È possibile prevenire alcune di queste malformazioni attraverso una corretta alimentazione unitamente all’assunzione di una vitamina: l’acido folico.
PERCHE’?
Un importante e ormai consolidato appuntamento per informare, approfondire e confrontarsi sui risvolti medici, psicologici e sociali della Spina Bifida.
CHI?
La Giornata Mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo è stata costituita e predisposta in occasione dell’incontro organizzato dalla Federazione Internazionale per la Spina Bifida e l’idrocefalo (IF) in Guatemala nel 2011 allo scopo di accrescere la consapevolezza e la comprensione della Spina Bifida e Idrocefalo. Intende anche essere un mezzo per sensibilizzare e promuovere i diritti delle persone con queste condizioni. La Giornata si è tenuta per la prima volta il 25 Ottobre del 2012 al Parlamento Europeo a Strasburgo.
COME?
Ogni anno, in occasione del Mese Nazionale della Spina Bifida (ottobre) e della Giornata Mondiale della Spina Bifida (25 ottobre), ASBI organizza attività formative e informative per il panorama clinico e scientifico nazionale e internazionale, ma anche per le famiglie e i pazienti, in cui presentare i dati e gli studi più recenti.
Per il 2023 è previsto un Convegno di portata nazionale, a Milano, presso l’Hotel Garden Inn, che sarà occasione di incontro fra famiglie e mondo sanitario.
La 1° giornata, sabato 28 ottobre, sarà dedicata ad aspetti scientifici e verrà dato spazio in particolare ad ambiti di carattere “innovativo”, sia nella ricerca che nella gestione clinica-chirurgica.
La seconda giornata, domenica 29 ottobre, prevedrà una tavola rotonda dedicata al tema del “Transitional Care”, occasione di confronto tra le esperienze dei Centri Spina Bifida e le difficoltà vissute da famiglie e i giovani che vivono o hanno vissuto questo delicato momento della presa in carico.
Per il 2023 ASBI aderisce anche alla campagna di IF dedicata all'accessibilità per tutti. (https://www.worldspinabifidahydrocephalusday.com/2023-theme)
L’accessibilità e l’inclusione presentano sfide frequenti per le persone con Spina Bifida. Lo stigma, la discriminazione e la mancanza di consapevolezza creano ulteriori barriere alla piena partecipazione alle opportunità della vita.
Dare importanza all’accessibilità è uno dei passi importanti verso un mondo più inclusivo in cui tutti hanno la possibilità di partecipare appieno e dare il proprio contributo alla comunità senza barriere.
La Federazione Internazionale per la Spina Bifida e l’Idrocefalo lancia un contest di disegni, video e fotografie per il tema di quest’anno: #AccessibilitàPerTutti.
Scarica qui sotto il Toolkit con le istruzioni per partecipare alla campagna!
Inoltre IF sta organizzando una conferenza per la Giornata Mondiale 2023 dedicata alla promozione dell’accessibilità per la comunità Spina Bifida. Durante la conferenza saranno premiati i migliori video/fotografie o disegni ricevuti durante la campagna con focus sul tema dell'accessibilità.
Per partecipare invia la foto, il disegno o il video prima del 13 Ottobre a info@ifglobal.org o al numero WhatsApp: +32 471 8441 54
A breve verranno pubblicati maggiori dettagli sulla conferenza.
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