29 Febbraio 2024 - Giornata delle Malattie Rare
DI COSA SI TRATTA?
La Giornata delle Malattie Rare si svolge ogni anno l’ultimo giorno di Febbraio. Lo scopo principale della Giornata è di aumentare la consapevolezza tra la società civile, i decisori politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti delle industrie, i ricercatori, i professionisti sanitari su ciò che riguarda le malattie rare e il loro impatto nella vita delle persone che le vivono.
PERCHE’?
Sensibilizzare sulle malattie rare è importante perché 1 persona su 20 vive con una malattia rara ad un certo punto della sua vita. Nonostante ciò, non c’è una cura per la maggior parte di queste patologie e molte rimangono senza diagnosi.
CHI?
La Giornata è stata inizialmente lanciata da EURORDIS e il suo partner Council of National Alliances nel 2008. Da allora migliaia di eventi si sono svolti nel mondo che hanno raggiunto migliaia di persone e una grande copertura nei social media.
DOVE?
La campagna è iniziata come un evento Europeo che si è esteso progressivamente in tutto il mondo (ha raggiunto oltre 100 paesi nel 2019).
QUANDO?
La Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata per la prima volta nel 2008 il 29 Febbraio, una data “rara” perché ricorre ogni 4 anni. Da allora, la Giornata viene celebrata l’ultimo giorno di Febbraio, un mese conosciuto per avere un numero “particolare” di giorni.
Per maggiori informazioni su questa Giornata è possibile collegarsi al sito www.rarediseaseday.org
COME?
Qui sotto le modalità per partecipare alle attività della giornata!
Materiale per i Social Network
Scarica tutto il materiale per i Social da utilizzare per la giornata delle malattie rare del 29 Febbraio 2024
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TRADUZIONE: 1 su 5 tumori è raro. L’incidenza dei tumori rari è minore di 6 individui per 100.000 all’anno.
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TRADUZIONE: Si stimano che esistano circa 200 tumori rari.
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TRADUZIONE: Equità delle persone che vivono con una malattia rara significa accesso equo alla diagnosi, al trattamento, all’assistenza sanitaria e sociale e alle opportunità in genere.
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TRADUZIONE: Il 70% delle malattie rare genetiche si manifestano durante l’infanzia.
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TRADUZIONE: Le malattie rare attualmente interessano il 5% della popolazione mondiale.
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TRADUZIONE: Il numero di persone che vivono con una malattia rara è equivalente alla popolazione del terzo paese più grande del mondo. 300 milioni di persone nel mondo vivono con una malattia rara.
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TRADUZIONE: Esistono più di 6.000 malattie rare identificate.
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TRADUZIONE: Sono 300 milioni le persone nel mondo che vivono con una malattia rara.
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TRADUZIONE: Il 72% di tutte le malattie rare sono genetiche mentre le altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali o tumori rari.
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TRADUZIONE: Il tasso di sopravvivenza a 5 anni è inferiore per i pazienti con un tumore raro rispetto a quelli con diagnosi di cancro più comune.
istruzioni campagna 2024 giornata malattie rare.docx