Mese Nazionale della Spina Bifida 2014

MESE NAZIONALE DELLA SPINA BIFIDA - 2014

Ottobre è il mese che, da diversi anni, rappresenta un appuntamento consolidato nel panorama italiano e internazionale per parlare di prevenzione e qualità della vita delle persone con spina bifida.

Durante il Mese Nazionale della Spina Bifida ASBI promuove e organizza iniziative mirate a fare informazione e a ricordare la centralità della prevenzione al grande pubblico, oltre a momenti di approfondimento e confronto sui diversi risvolti della patologia: medici, psicologici e sociali.

Anche nel 2014 ASBI –Associazione Spina Bifida Italia si è fatta promotrice della campagna di prevenzione, ottenendo la collaborazione delle principali emittenti e testate per la divulgazione dello spot "L’Acido folico è un gesto semplice che può cambiare una vita". Durante tutto il mese di ottobre il messaggio raggiungerà milioni di italiani attraverso il volto e la voce di Ellen Hidding, storica testimonial di ASBI.

Anche quest'anno la Giornata Mondiale della Spina Bifida si terrà il 25 ottobre e verrà celebrata anche da IF International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, che nel 2013 ha lanciato PUSH, una piattaforma online con lo scopo di mettere in rete persone, famiglie, medici e associazioni. PUSH -People United Spina Bifida and Hydrocephalus - si presenta come uno strumento innovativo che vanta il grande pregio di accorciare le distanze tra le persone con Spina Bifida e di favorire lo scambio di conoscenze ed esperienze in tutto il mondo.

 

Di seguito, segnaliamo alcuni degli appuntamenti in programma:

25 ottobre 2014
Vicenza, Alfa Fiera Hotel
Convegno E.C.M. Educazione Continua in Medicina
"Il medico di famiglia e la Spina Bifida: aggiornamento e criticità"

Dalle ore 8,30 alle ore 13,30 si terrà un convegno per medici e a operatori del settore, volto da un lato a mettere a disposizione, in modo interattivo, l’esperienza maturata negli ultimi trent’anni dai Sanitari esperti in Spina Bifida, dall’altro di conoscere l’esperienza dei Medici di Famiglia negli aspetti pratici e quotidiani di cura di questi pazienti.
Il convegno è aperto alle famiglie e a tutti coloro che desiderano conoscere meglio le tematiche legate alla Spina Bifida.

25-26 ottobre 2014
Vicenza, Alfa Fiera Hotel
Incontro Nazionale Famiglie "Spina Bifida: l'autonomia e le sue sfide"

Convegno organizzato da ASBI Associazione Spina Bifida Italia Onlus ed AVISB Associazione Spina Bifida Veneta in due giornate, sabato pomeriggio e domenica mattina, per analizzare sia il tema dei percorsi di cura verso l’autonomia sia quello delle sfide che il cammino verso l’indipendenza impone. Saranno presenti, oltre ai Presidenti di ASBI, AVISB e FAIP, numerosi medici specializzati in pediatria, urologia, chirurgia, neuropsichiatria etc.. che, con interventi mirati, nella giornata di sabato aiuteranno ad approfondire tutte le tematiche legate alla conquista dell’autonomia attraverso terapie appropriate e approcci corretti.
Nell’incontro di domenica mattina sono previsti momenti di confronto sugli aspetti pratici della vita quotidiana, con riflessioni e testimonianze di esperienze vissute; verrà inoltre presentato il Progetto Fun & Sport.

26 ottobre 2014
Vicenza, Alfa Fiera Hotel
1° Giornata Nazionale "Giovani e Spina Bifida"
"Essere autonomi: percorsi di vita tra testimonianze ed esperienze dirette"

Obiettivo principale della prima edizione della Giornata Nazionale Giovani e della tavola rotonda coordinata dal dott. Paolo Gelli è quello di confrontarsi sui motivi per cui vale la pena crescere ed essere autonomi. Può sembrare molto difficile diventare adulti: uscire da una condizione di protezione che la famiglia è in grado di assicurare, affrontare difficoltà, ostacoli fisici e mentali, barriere che non sono solo quelle architettoniche. Consapevolezza, responsabilità, autostima, autogestione, autonomia, indipendenza, partecipazione: sono alcune delle parole attorno a cui ruoterà la giornata.
Dalle testimonianze di alcuni ragazzi che hanno già intrapreso o stanno per intraprendere un percorso di autonomia e indipendenza, porteranno a comprendere che non è poi così faticoso il percorso che consente di acquisire fiducia in sé stessi, di maturare la coscienza per poter diventare adulti e indipendenti.

18 ottobre 2014
Milano, Unità Spinale dell'Ospedale Niguarda
"Famiglie insieme" – Incontri e percorsi di gruppo per famiglie, adolescenti e bambini

ASBIN Onlus - Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda promuove una serie di incontri aperti a tutti e tenuti dal Dr. Paolo Gelli, Psicologo clinico, Psicoterapeuta del Centro Spina Bifida e Idrocefalo di Niguarda. Il primo di questi incontri si terrà il 18 ottobre, nell’ambito del Mese Nazionale della Spina Bifida.
Questo progetto nasce dalla richiesta di molti genitori di potersi incontrare in gruppo, per condividere e confrontarsi sulla crescita dei loro figli.
Gestione della disabilità, incontro con il mondo scolastico, organizzazione delle giornate, rapporto con fratelli e coetanei, sviluppo delle idee sul futuro: questi sono alcuni temi che accomunano le riflessioni e le preoccupazioni dei genitori, alla ricerca di uno spazio per confrontarsi. Questo "spazio psicologico" sarà aperto a tutti coloro (genitori, insegnanti, nonni, educatori, etc.) che desiderano condividere storie, strategie, soluzioni possibili.
Contemporaneamente, saranno organizzati altri due gruppi d’incontro per bambini e ragazzi, con lo scopo di divertire i più piccoli e favorire l’incontro tra gli adolescenti.
Gli incontri si terranno di sabato mattina dalle ore 11,15 alle ore 13,30: oltre al 18 ottobre, sono in programma l’incontro del 17 gennaio e quello del 28 marzo.

Il Mese Nazionale della Spina Bifida si svolge sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e la consulenza scientifica dell’Istituto Superiore di Sanità-Network Italiano Prevenzione Acido Folico. Hanno inoltre dato il loro patrocinio all’iniziativa: IFSBH-Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo, Alessandra Lisi International Centre on Birth Defects and Prematurity and Pensiamoci Prima Project , Centre of the International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research, Cittadinanzattiva, FNOMCeO-Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri, FIMMG - Federazione Italiana Medici di Famiglia, SNAMI-Sindacato Nazionale Autonomo Medici Italiani, AOGOI-Associazione degli Ostetrici e Ginecologi Ospedalieri Italiani. Con il sostegno di Caporali e Teleflex.