Ottobre in quanto Mese Nazionale della Spina Bifida è anche il momento in cui il movimento Spina Bifida nel mondo organizza eventi ed attività per aumentare la consapevolezza e sensibilizzare sulle malformazioni congenite come la Spina Bifida.
Durante l’Assemblea Generale del 2011, la Federazione Internazionale (IF) ha istituito la Giornata Mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo al fine di aumentare la corretta informazione sulla patologia e promuovere i diritti delle persone colpite. La Giornata si è tenuta per la prima volta il 25 ottobre 2012 presso il Parlamento Europeo a Strasburgo.
Quest’anno, per celebrare la 10° edizione della Giornata Mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo, la Federazione Internazionale per la Spina Bifida e l’Idrocefalo (IF) ha scelto come tematica “Elevate Your Voice” (Fai sentire la tua voce).
Perché questa tematica?
ASBI appoggia la visione di IF di una società che garantisce i diritti umani dei bambini e adulti con Spina Bifida e Idrocefalo e intende restare al loro fianco verso il raggiungimento della piena autonomia e indipendenza in ogni aspetto della vita sociale, lavorativa e comunitaria. La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ONU CDPD) rappresenta una pietra miliare nella promozione continua dei diritti delle persone con disabilità e delinea anche gli obblighi che i Paesi Membri devono assumere per proteggere questi diritti. Tuttavia, ancora oggi, temi come l’accessibilità e l’inclusione rappresentano spesso una sfida per le persone con spina bifida e idrocefalo.
Per questo motivo, il tema di quest’anno è proprio quello di alzare le nostre voci e farci sentire.
IF ha proposto alle associazioni membre di organizzare dei “Regional side events” (eventi paralleli regionali) su questa tematica.
Mentre le associazioni sudanese e colombiana organizzeranno i loro eventi rispettivamente per il continente africano e per l’America Latina, ASBI ha accettato questa proposta con entusiasmo per l’area Europea ed organizzerà 4 appuntamenti online nel mese di ottobre che riguarderanno nello specifico:
- La transizione dall’età pediatrica all’età adulta
- Il Registro Italiano Spina Bifida
- L’indipendenza e l’autonomia delle persone con Spina Bifida
- L’importanza dello sport come mezzo per generare autonomia.
Puoi registrarti alle sessioni, compilando il modulo che trovi cliccando qui: Iscriviti ai webinar
Scarica il programma completo dei webinar. clicca qui!
Inoltre, per la giornata del 25 Ottobre, IF ha preparato delle linee guida contenenti informazioni e messaggi chiave, poster e banner da condividere nei canali social e ha chiesto la partecipazione attiva delle persone con Spina Bifida.
Pertanto se sei una persona con Spina Bifida puoi:
- Inviare una breve testimonianza video e spiegare com’è vivere con la patologia;
- Condividere i tuoi talenti (sono ammessi anche disegni o altre espressioni artistiche)
Per maggiori informazioni sulle linee guida vai alla pagina del sito dedicata alla Giornata Mondiale della Spina Bifida
COSA ABBIAMO FATTO?
E' stato un Mese Nazionale davvero intenso! I 4 webinar hanno riscosso un grande successo e sono nati tanti nuovi spunti per sviluppare progetti e attività future in tutte le tematiche che sono state affrontate.
Uno scambio davvero proficuo ed emozionante di informazioni, bisogni ed esigenze e tante testimonianze che ci hanno arricchito permettendoci di entrare a contatto con persone con Spina Bifida, famigliari, caregiver, clinici e operatori che hanno portato il proprio bagaglio di esperienze e contribuito a dare vita ad incontri stimolanti sia sotto il profilo sanitario che sotto il profilo umano ed emozionale.
Ringraziamo tutti coloro che hanno aderito al progetto e tutti coloro che hanno partecipato alle attività.
Tra gli allegati scaricare i report dei 4 webinar in italiano e tradotti in lingua inglese
Galleria Fotografica
05.10.22 report webinar transitional care