VIVERE CON LA SPINA BIFIDA
Ciascuna fase della vita ha le sue domande, i suoi perché; ci sono bisogni diversi sia nei ragazzi che nei genitori. I problemi fisici possono essere differenti da una persona all'altra: talvolta la patologia è gravemente invalidante, altre volte è persino “occulta”.
E' importante che ci si rivolga sempre a professionisti esperti che sappiano lavorare in team dato l’alto numero di specialità mediche coinvolte. Nel corso della vita possono essere d’aiuto il neuro-pediatra, il neuro-chirurgo, il fisiatra, il neuro-urologo, il neuro-psichiatra infantile, l’ortopedico, lo psicologo, l’endocrinologo, il chirurgo plastico, il fisioterapista, il terapista occupazionale, il logopedista, l’ortottista.
Durante la crescita del paziente la famiglia gioca un ruolo centrale: la mamma e il papà, insieme ai fratelli e a tutte le persone che si prendono cura di lui, influiscono sulla formazione della sua personalità, sulla sua capacità di socializzare e sullo sviluppo della sua sfera emotiva, affettiva e sessuale. L’autonomia, specie mentale, è il primo grande traguardo da raggiungere per sviluppare autostima e fiducia: è bene che il bambino, che ha sempre la consapevolezza della propria patologia, diventi adulto con la capacità di accettare i propri limiti e di investire nelle proprie qualità per impiegarle al meglio, progettando il proprio futuro e perseguendolo tenacemente.
AVERE LA SPINA BIFIDA
Essere affetti da Spina Bifida può certamente comportare difficoltà non solo fisiche, ma di relazione con gli altri e nella sfera emotiva e affettiva. Arrendersi e accettare passivamente ciò che ci è accaduto, anche se lo si ritiene profondamente ingiusto, è l'errore più grande che si possa commettere.
Attraverso l'informazione, la consapevolezza e una giusta energia positiva si possono affrontare anche ostacoli che paiono insormontabili. La condivisione dei problemi e il gruppo certamente sono un valido supporto in tutte le fasi della vita. ASBI, credendo fortemente in questo concetto, lavora e si impegna per mettere fra loro in contatto e mantenere in rete le persone con Spina Bifida, perché le esperienze e le interazioni siano la base per un approccio concreto e positivo alla vita.
ESSERE GENITORI
La nascita di un bambino con Spina Bifida, specie in assenza di diagnosi prenatale, è un evento complesso e delicato, che cambia l’equilibrio e le sicurezze della coppia: modifica radicalmente le abitudini e i ritmi di vita. Il legame tra bambino e genitore deve mantenersi tale a prescindere dalla patologia per la quale ci sono professionisti sanitari che possono offrire il supporto necessario durante tutto il percorso di crescita. Il ruolo dei genitori è quello di aiutare il figlio a sviluppare la propria autonomia e la piena consapevolezza delle proprie possibilità, strumenti che gli saranno utili nel confronto con compagni e coetanei. Il genitore deve soprattutto saper dare risposte reali e concrete ai bisogni e ai naturali quesiti che il bambino si pone durante la crescita. ASBI è accanto alle famiglie in questo delicato processo, supportandole nell'accompagnare, anche tramite l'ausilio di esperti, i ragazzi nelle varie fasi della loro vita fino a renderli adulti capaci e consapevoli.