16 Giugno 2021
Webinar: Presentazione dei Registri di Pazienti Spina Bifida e Idrocefalo
ASBI, in collaborazione con la Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo (IFSBH) e l'Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) vi invita al webinar online dal titolo “Presentazione Registro di Pazienti con Spina Bifida e Idrocefalo".
I Registri Pazienti possono contribuire significativamente a migliorare le conoscenze esistenti e rappresentano un’importante fonte di raccolta dati per la sorveglianza clinica delle patologie che può a sua volta ispirare positivamente l’ambito medico e clinico e le politiche per la salute e la disabilità.
A fianco delle attuali conoscenze sulla tematica dei dati dei pazienti, è fondamentale prendere in considerazione i possibili fattori che al momento ostacolano un effettivo approccio integrato di sorveglianza clinica delle patologie a livello nazionale. Analizzare quindi le interazioni tra la scienza, la pratica e la politica è di vitale importanza.
A livello Europeo, sono stati pianificati diversi programmi di azione congiunti per sviluppare la rete (partnership) e rafforzare le infrastrutture con lo scopo di migliorare la cura multidisciplinare dei sistemi sanitari, una gestione basata sulle evidenze e una raccolta sicura dei dati dei pazienti.
Per questo motivo, l’evento vedrà la partecipazione di relatori speciali, tra cui:
- la Dott.ssa Domenica Taruscio: Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità
- la Dott.ssa Tiziana Redaelli: membro del Comitato Scientifico per la costituzione del Registro Spina Bifida Italiano
Sono stati invitati ad intervenire l’Agenzia Europea per i Medicinali e EUROlinkCAT ed è stato dedicato uno spazio per dar voce alla testimonianza di un paziente che potrà spiegare ed approfondire l'importanza di questo progetto anche da una prospettiva non clinica.
Un momento particolarmente importante del webinar sarà la presentazione ufficiale del primo Registro Pazienti Italiano per la Spina Bifida.
Per questo motivo ti invitiamo ad unirti a noi e a partecipare a questo evento!
QUANDO
Il 16 giugno 2021 dalle 9.15 alle 12.15 (CEST)
DOVE
Online, Webinar su piattaforma Zoom
CHI PUO' PARTECIPARE?
La registrazione è aperta a tutti coloro che sono interessati a conoscere e ricevere maggiori informazioni sui registri pazienti, in particolare quelli relativi alle malattie rare come la Spina Bifida. E' previsto un servizio di traduzione simultanea dall'inglese.
LINK PER LA REGISTRAZIONE
PROGRAMMA
Scarica il programma e la guida per il servizio di traduzione simultanea nella sezione allegati.
La riproduzione integrale del video tradotto in italiano e il report dell'evento sono disponibili su richiesta inviando una mail a: segreteria@spinabifidaitalia.it
programma definitivo evento registro it