Workshop Europeo 2020 - 9 giugno 2020
IF ha annunciato che nel mese di giugno 2020 si terranno 4 webinar in totale, il primo dei quali si è già svolto il 9 giugno scorso. Gli altri 3 webinar saranno dedicati a:
prevenzione, pregiudizi e salute mentale che si svolgerà il 16 giugno;
il terzo webinar con argomento ancora da definire;
il quarto il 30 giugno e vedrà come argomento principale l’invecchiamento e la SB e l’aggiornamento sul gruppo di lavoro che ne sta portando avanti l’attività.
Durante il primo webinar è stato ufficialmente presentato il nuovo Segretario Generale di IF, la dottoressa Sylvia Roozen, che ricoprirà l’incarico rimasto vacante dopo le dimissioni di Lieven Bauwens, il quale lascia l’incarico ricoperto per oltre un decennio.
Dato il periodo che stiamo vivendo, la Federazione ha promosso delle indagini tra i paesi membri su come il Covid-19 ha interessato le persone con SB. Nel mese di marzo infatti è stata inviata a tutti i membri una richiesta al fine di conoscere la situazione dei rispettivi Paesi, con particolare riguardo a:
accesso e fornitura di presidi;
accesso alle cure;
come le persone stanno reagendo alla situazione di isolamento, in particolare le persone ricoverate o quelle che dipendono da assistenza quotidiana.
I risultati sono ancora in corso di studio ed elaborazione.
È stata inoltre ricordata che la Campagna di alfabetizzazione sulla salute materna è tuttora in corso.
È seguita poi la relazione da parte di Rasmus Issakson di Spin-Off (Svezia) e membro del Direttivo di IF e da Rui Brasil Presidente dell’Associazione Spina Bifida portoghese che hanno riferito su come abbiano affrontato la pandemia e su quali strumenti abbiano messo in campo.
Ultima parte del primo webinar è stata dedicata alle informazioni relative agli ERN (European Reference Networks) che vogliono essere il luogo di confronto, ricerca e studio sulle necessità di diverse patologie da parte della rappresentante di IF Ammi Sundqvist Andersson, la quale ha anche comunicato aggiornamenti relativi al gruppo di lavoro europeo sulla Spina Bifida. Quest’ultimo, del quale fanno parte il Dottor Andrea Manunta dell’ospedale di Rennes (Francia) come Presidente e il Dottor Giovanni Mosiello dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma come co-Presidente, oltre alla citata Ammi e a Renée Jopp, Information Officer di IF, lavora ai bisogni e alle prospettive per le persone con Spina Bifida. Importante il fatto che il dottor Manunta faccia parte del network ITHACA e il dottor Mosiello del network eUROGEN, permettendo così una sintesi e una sinergia tra gruppi di lavoro europei al massimo livello.